La diputada Mamen Sánchez, acompañada del portavoz del grupo municipal socialista, José Antonio Díaz y la concejal Carmen Collado, ha  mantenido una reunión con representantes de la asociación UNIPER de Jerez,  un colectivo formado por 26 familias que conviven con 36 enfermedades raras distintas, con el objetivo de analizar las principales necesidades de estos niños y sus familias, tanto en el ámbito de competencia del Gobierno de España como de la Junta de Andalucía.

Durante el encuentro, las familias trasladaron a la diputada la difícil situación que atraviesan por la falta de recursos, apoyo sanitario y reconocimiento administrativo que garanticen una atención integral y equitativa a los pacientes con enfermedades minoritarias.

Mamen Sánchez explicó  que UNIPER le ha planteado la urgencia de incluir los tratamientos  biológicos y microbiológicos en el catálogo de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud, ya que muchos pacientes con enfermedades oncológicas o crónicas no pueden acceder a ellos por su elevado coste. También subrayó la necesidad de garantizar  un sistema nacional de comunicación sanitaria,  que permita el acceso a los historiales médicos entre comunidades autónomas, en pacientes con enfermedades raras, evitando que los pacientes  tengan que    trasladar físicamente su documentación cada vez que viajan o cambian de hospital.

Las representantes de UNIPER también solicitaron  que se asegure la la continuidad asistencial y los apoyos específicos cuando los jóvenes con enfermedades raras cumplen los 18 años, evitando que pierdan ayudas, terapias o recursos educativos. “Son los padres quienes   se  hacen  cargo de sus hijos las 24 horas del día, sin disponer de   un lugar donde puedan continuar desarrollando  su autonomía personal”, señalaron.  Además pidieron  que se actualice el baremo de discapacidad y dependencia, que data de 1999, para  reflejar  la realidad actual de las enfermedades raras y garantizar  el acceso a apoyos en los  centros educativos y en los  servicios sociales.

La diputada socialista  Mamen Sánchez se comprometió a trabajar junto con la asociación para estudiar el impulso de  iniciativas parlamentarias y propuestas normativas que reconozcan las necesidades específicas de estos niños y sus familias, con el fin de  mejorar su calidad de vida. Así mismo propuso establecer nuevas  reuniones que  permitan promover soluciones soluciones conjuntas y homogéneas en materia sanitaria y social para todos los afectados.

“Ha sido una reunión muy especial y emotiva. Escuchar de primera mano las historias, emociona y compromete. Saber cómo es su  día a día y los obstáculos con los que se enfrentan estas familias, te hace entender la verdadera dimisión de lo que es convivir con una enfermedad rara. Hay niños que incluso padecen hasta tres  enfermedades distintas”, explicó Mamen Sánchez.

Para los representantes socialistas “UNIPER está realizando un trabajo admirable: acompañan, visibilizan, luchan con una determinación ejemplar. Su fuerza y su ejemplo merecen todo nuestro reconocimiento y por todo  ello “desde  las instituciones, continúa la diputada, debemos  estar  a su lado, ayudando a transformar sus reivindicaciones en medidas reales que mejoren su calidad de vida”.